Mont-de-marsan soutient les malades d’une maladie genetique rare

Autres informations / 14.09.2011

Mont-de-marsan soutient les malades d’une maladie genetique rare

La

réunion PHH du 18 septembre sur l’hippodrome de Mont-de-Marsan sera entièrement

dédiée à une maladie génétique rare, le syndrome de Lesch-Nyhan. Cette maladie

est méconnue et très rare, ne touchant que les garçons, les mères sont souvent

porteuses saines. En France, environ 100 cas sont enregistrés. Les patients

souffrent d’un handicap moteur important avec des mouvements anormaux

(dystonie), des troubles du tonus (hypotonie axiale), ainsi que des troubles

très graves du comportement, sous forme d’auto agressivité et d’automutilation

compulsive. La championne du monde de ski Marielle Goitchell, marraine de

l’association, sera présente sur l’hippodrome, une tombola sera proposée au

public, et tous les bénéfices seront reversés à l’association. Site de

l’association : http://asso.orpha.net/LNA/ - http://

www.alliance-maladies-rares.org/